Man könnte ihn als „den Papst der Knochentumoren“ bezeichnen. Tatsächlich ist er führender Experte rund um Tumoren des muskuloskelettalen Bereiches in Deutschland und auch das Magazin „FOCUS“ zeichnete ihn bereits mehrmals als Top-Adresse dafür aus. Doch die viel größere Auszeichnung sind sicher seine Patienten, die da unter anderem sagen: „Für mich sind Sie das größte Glück und der Grund, warum ich noch am Leben bin“. Prof. Dr. Axel Hillmann, Leiter des Sarkomzentrums am Krankhaus Barmherzige Brüder Regensburg, ist wahrlich ein Lebensretter! Umso größer ist die Freude, dass ich mit ihm im Rahmen der Initiative „Cancer Survivor“ ins Gespräch komme und er uns dabei Einblicke in die emotionalen und menschlichen Seiten seines Schaffens und Lebens gewährt.
Ein bewegendes, sehr tiefgründiges Arzt-Patienten-Gespräch zwischen Prof. Dr. Axel Hillmann und seiner Patientin Katharina Edl.

Edl: Herr Prof. Dr. Hillmann, was ist für Sie der Reiz der Tumororthopädie?
Prof. Hillmann: Die Orthopädie an sich ist schon sehr interessant, die Behandlung von Patienten mit Erkrankungen von Knochen, Muskeln oder Gelenken sind sehr glücklich, wenn man ihnen Bewegung, Beweglichkeit und damit Lebensqualität wiedergeben kann. Die Tumororthopädie hat darüber hinaus etwas ganz Besonderes: Patienten, die wir behandeln, kommen oft in ganz großer Not, in Angst und es gibt kaum etwas Essentielleres für einen Menschen, zu wissen, er hat einen Tumor und die Frage muss beantwortet werden: Was kann ich tun, damit ich wieder gesund werde, damit ich wieder laufen, meinen Arm bewegen kann, meine Wirbelsäule nicht mehr diese Schmerzen verursacht? Die Behandlung dieser Patienten, die wir als Partner betrachten, denn wir müssen mit ihnen gemeinsam eine Strategie entwickeln und besprechen, die dann zum Erfolg führen kann, diese Behandlung ist eine Aufgabe, an deren Ende nicht selten, aber auch nicht immer der Erfolg steht, dass wir eine Krankheit besiegen konnten, die sonst unweigerlich zum Tod geführt hätte.
Aber die Tumororthopädie als Fach hat auch noch etwas Zweites ganz Besonderes: Jede medizinische Fachrichtung hat irgendwann Routine, ein Beispiel der allgemeinen Orthopädie ist die Knie- oder
Hüftendoprothetik: hier sind viele Operationsschritte Routine, folgen quasi einem Kochrezept, Ärzte und Schwestern machen vielfach die gleichen Schritte bis solch eine Prothese operativ eingebaut wird. Die Tumororthopädie, die Chirurgie, die damit verbunden ist, ist dagegen extrem vielseitig: so operieren wir an einem Operationstag einen Arm, ein Schultergelenk, eine Wirbelsäule, ein Bein, einen Fuß und am nächsten Tag vielleicht einen Patienten mit einem Beckentumor. Ein Beckentumor ist in etwa die Königsdisziplin, nicht nur, dass sie extrem anspruchsvoll ist, dass man Nerven und Blutgefäße der Beine, die dort entlang ziehen, unbedingt schonen muss, sondern auch deswegen anspruchsvoll, weil der Operateur sehr nahe am Darm operiert, an der Blase, die nicht verletzt werden dürfen, an den Hauptschlagadern, die lebenswichtig sind und auf keinen Fall verletzt werden dürfen und zuletzt sind Beckentumoren auch oft in einer sehr engen Nachbarschaft zum Rückenmark. Hier ist über Stunden höchste Konzentration gefordert, denn eine falsche Schnittführung kann für den Patienten fatale Auswirkungen haben.
Und das Letzte, was mich ganz enorm an der Tumororthopädie fesselt, ist etwas nahezu Einzigartiges in der Medizin: ich habe junge Patienten, die ich vielleicht vor 30 Jahren als damals Kinder oder Jugendliche operiert habe, ihr ganzes Leben mitverfolgt; habe gesehen, wie sie aufgewachsen sind, wie sie irgendwann einen Freund, einen Partner, einen Lebensgefährten gefunden haben, wie sie eine Familie gegründet haben oder wie sie sich beruflich entwickelt haben. Für dieses sehr nahe und persönliche Verhältnis zu vielen meiner Patienten bin ich außerordentlich dankbar und macht für mich einen absoluten Reiz der Tumororthopädie aus.

Edl: Sie behandeln teils sehr junge, dabei schwer kranke Kinder und Jugendliche, die ihr ganzes Leben vor sich haben. Das wird Sie als Menschen doch auch nicht kalt lassen. Wie gehen Sie persönlich mit den Emotionen der Betroffenen und deren Familien um?
Prof. Hillmann: Ja das stimmt! Viele unserer Patienten sind sehr jung, teilweise noch unter 10 Jahre, wenn sie mit einem bösartigen Tumor zu mir in die Sprechstunde kommen und wissen wollen, wie sie behandelt werden können und welche Chancen bestehen und wie es nach der Operation weitergeht: „Kann ich die Krankheit überleben?“, „kann ich danach wieder Skateboard- oder Skifahren?“, „finde ich danach wieder Freunde? Oder „DEN Freund, DIE Freundin“, oder „Entstellt mich die Operation?“. Was mich immer wieder erstaunt ist, wie erwachsen diese Kinder sehr oft sind, wie klar und präzise sie ihre Fragen stellen, und wie die Eltern manchmal sehr hilflos daneben sitzen, und das Gespräch zwischen einer 10-Jährigen und mir so abläuft, wie unter zwei Menschen, die sich schon seit Jahren kennen und etwas gemeinsam aushandeln. Und wie wir beide dann allmählich die Eltern und die restliche Familie mit einbeziehen. Und manchmal musst du den Kindern gegenüber natürlich auch Dinge offenbaren, wie zum Beispiel, dass es schwierig wird, die Erkrankung zu heilen, oder dass mit Einschränkungen nach der Operation zu rechnen ist. Ich finde, dass man für solche Gespräche sehr viel Zeit braucht, und den jungen Menschen alle Zeit geben muss, all ihre Fragen loszuwerden. Und es ist auch nicht verwerflich, wenn man als Arzt sagen muss, dass ich bestimmte Dinge nicht weiß: ob wir Erfolg haben werden, wie es in deinem speziellen Fall weitergehen wird. Für manche Patienten ist es sehr hilfreich, wenn ich sie an Patienten, die ich in früheren Jahren operiert habe und die danach eine wunderbare Entwicklung genommen haben und ein ganz normales Leben führen, weiterverweise, die beiden zusammenbringe, um Fragen beantwortet zu bekommen, die mir als Arzt nicht gestellt werden. Und kalt lassen tut mich und uns Tumororthopäden eigentlich gar kein Patient. Wenn es so wäre, wäre man glaube ich vollkommen falsch an dem Ort, an dem man ist und falsch für Patienten, die in dem Moment auf Dich bauen und wissen müssen, dass man sich vollständig – quasi mit der ganzen Seele, mit seinem Können und auch mit seinem Herz für sie einsetzt.

Edl: Wie vereinen Sie die ärztliche Professionalität mit der Menschlichkeit in Ihrem Beruf?
Prof. Hillmann: Wenn wir diese Gespräche mit Patienten, mit eben auch Kindern und Jugendlichen aber auch natürlich mit Erwachsenen führen, wenn es um die Operation, die funktionellen Auswirkungen und auch ums Überleben geht, dann sagen wir unseren Patienten oft, dass wir „Handwerker“ sind, dass wir nach jahrzehntelanger Erfahrung mit Skalpell und Pinzette und insbesondere mit der menschlichen Anatomie recht gut umgehen können, dass wir aber eben „nur Handwerker“ sind, und dass es Bessere als uns gibt, die sich mit der Seele, mit der sogenannten Psychoonkologie auskennen, und die eine besondere Expertise in Sachen Seele und Emotionen haben. Erstaunlicherweise
hören wir dann oft und von vielen Patienten die Antwort, dass vielen unsere Darstellung der Vorgehensweise der Operation genügt, dass sie durch uns erstmal nur etwas über das „Technische“ wissen wollen, und dass das für die Seele gern zu einem späteren Zeitpunkt kommt. In dem Moment geht es weniger um Emotionen, sondern tatsächlich um den technischen Teil, aber selbstverständlich nicht um den „technischen Teil“ der Operation als Roboter-Verfahren, sondern selbstverständlich immer unter dem Aspekt, dass der Patient mit seinen Vorstellungen, seinen Ideen und Wünschen als Mensch absolut im Vordergrund steht.

Edl: Unter Tumoroperationen stellt man sich oftmals dramatische Bilder mit Blutverlust und groß eröffneten Strecken vor, besonders im Bereich des Beckens. Ist dem so und wenn ja: Wie haben Sie gelernt mit diesen Bildern umzugehen und was raten Sie in diesem Zusammenhang angehenden Tumororthopäden?
Prof. Hillmann: Du wärst erstaunt, wenn Du wüsstest, wie wenig Blut heutzutage bei solch großen Operationen fließt. Blutungen werden sehr subtil und akribisch sofort gestillt, und wenn wir als Scherz sagen, wir könnten kein Blut sehen, dann wissen unsere Narkoseärzte, dass wir keine Blutkonserven benötigen. Blutende Wunden verschlechtern die Sicht des Operateurs, das erhöht die Operationszeit und eine verlängerte Operationszeit erhöht Risiken wie Infektionen oder Wundheilungsstörungen. Selbst eine große, mehrere Stunden dauernde Beckenoperation wird, wenn sie ästhetisch und schnell durchgeführt wird, kaum bluten.
Ja, und angehende Tumoroperationen übernehmen hoffentlich meinen Stil der Operationen, weil der sich nun tatsächlich gerade, was diese beiden Parameter wie geringer Blutverlust und geringe Operationsdauer angeht, das heißt exaktes, sauberes und schnelles Operieren, bewährt hat.

Edl: Auf welche Werte setzen Sie als Chefarzt in Ihrem Team?
Prof. Hillmann: Das finde ich eine sehr gute und bemerkenswerte Frage. Welche Werte wären wünschenswert an mein Team zu vermitteln: also ich denke, dass es enorm wichtig ist, niemals zu vergessen, dass die Patienten in unserer Ambulanz und auch kurz bevor sie operiert werden, alle Angst haben. Was wird mir die OP bringen? Werde ich gesund? Werde ich die Erkrankung überleben? Wie wird mein Leben danach werden?
Wenn mein Team und die Mitarbeiter, die ich in der Tumororthopädie ausbilde, mit auf den Weg nehmen, dieses nie zu vergessen, und sich immer wieder vorstellen einmal die Rollen zu tauschen, sich zumindest kurzzeitig in die Situation ihres Gegenübers zu versetzen, dann habe ich viel erreicht. Dass natürlich das Handwerkliche auch eine zumindest genauso wichtige Voraussetzung ist, damit unser Beruf, die Tumororthopädie, Erfolg hat, ist selbstverständlich eine Bedingung, die ebenso wichtig ist, denn ohne das Geschick und Gespür, den Tumor sicher und vollständig zu entfernen, nutzt auch das Verstehen der Belange des Patienten nichts. Diese „handwerkliche“ Ausbildung dauert aber auch mehrere Jahre und ist ziemlich anspruchsvoll.

Edl: Was ist Ihnen speziell wichtig im Umgang mit Ihren Patienten?
Prof. Hillmann: Ich habe oben schon eingangs erzählt, wie es ist, mit Patienten erstmals in der Ambulanz zusammen zu kommen. Das erste Gegenüber, sie müssen mich kennenlernen, ich muss sie kennenlernen. Die Patienten kennen mich ja gar nicht, haben vielleicht aus dem Internet gelesen, oder von Ärzten und Kliniken erfahren was wir machen und vielleicht auch was wir können. Aber sie wissen nicht, wer wir sind, bevor sie uns kennenlernen. Da ist der erste Umgang schon so, dass wir versuchen, unser Gegenüber zu erspüren, aber auf der anderen Seite eine Handlungsebene zu finden, denn da muss auch vieles – wie OP-Termin, Aufklärung, Narkosevorschau - so rasch gehen, dass wir keine wertvollen Tage bis zur Operation verlieren.
Ist die Operation dann vorbei und hoffentlich erfolgreich gewesen, dann gibt es die Nachsorge-Zeit. Während dieser Nachsorge entspannt sich vieles. Der Umgang mit den Patienten wird dann persönlicher, es gibt dann Zeit auch nach anderen Dingen zu fragen, wie er/sie mit der Operation und deren Folgen im Beruf zurechtkommt, ob es bei der Mobilität, oder beim Sport Probleme gibt, wie wir die Reha gestalten sollen und wenn eine Nachsorge Jahre oder Jahrzehnte andauert, bekommen wir natürlich auch sehr viel aus dem privaten Umfeld mit. Mit einigen Patienten entwickelt sich über die Jahre ein fast privates, freundschaftliches Verhältnis, so dass ich als Operateur zum Beispiel auch auf Hochzeiten eingeladen werde, oder Nachrichten bekomme, wenn die Schule oder die Berufsausbildung absolviert wurde und wenn das erste Kind geboren wird, oder ähnliches. Das ist etwas, was wahrscheinlich nicht jeder Arzt, der in der Klinik tätig ist, genießen darf. Ich genieße es sehr.

Edl: Wie sieht der Ausgleich zu Ihrem Beruf aus?
Prof. Hillmann: In meiner Freizeit, die selbstverständlich etwas knapp bemessen ist, bin ich viel mit meiner recht großen Familie zusammen. Meine Kinder sind verheiratet, darüber hinaus habe ich 3 Enkelkinder, und es ist eigentlich immer etwas los. Natürlich kommt der Sport etwas zu kurz, Rennradfahren zum Beispiel und wenn ich mal wirklich abschalten will, gehe ich gern über den Golfplatz. Auf der anderen Seite ist mein Beruf auch ein Hobby, und wenn man es so sieht, gehe ich also von montags bis freitags meinem Hobby nach. Mich faszinieren auch Arbeiten, die ich aus Holzstämmen mache: Skulpturen mit einer Kettensäge, aber künstlerisch würde das ein richtiger Künstler sicher nicht nennen. Kreativ maximal, wenn ein Künstler mir gut gesonnen wäre. Darüber hinaus kommt mein Freundeskreis oft viel zu kurz.

Edl: Sie sind seit langer Zeit schon im Beirat vom Verein „Herzenswünsche e.V.“. Wie sind Sie da konkret aktiv?
Prof. Hillmann: Der Verein „Herzenswünsche“ ist mir ein ganz besonderes Anliegen, in dem ich als Medizinischer Beirat tätig bin. Hier arbeiten Menschen, die das Herz absolut auf dem richtigen Fleck haben und die in höchstem Maß meinen Respekt haben. Sie sind selbstlos, unkompliziert, schnell und können Herzenswärme und Professionalität auf eine ganz besondere Art vereinen. Großartig. Meine Aufgabe dort ist im Wesentlichen eine beratende, wenn es medizinisch „brennt“, kann ich und versuche ich rasch zu helfen. Orthopädisch gelingt mir das natürlich oft, aber durch viele Kontakte und Vernetzungen kann ich manchmal auch die richtigen Verbindungen herstellen, dass das Kind oder der/die Jugendliche schnellstens und effektiv an der richtigen Stelle in Deutschland behandelt werden kann.

Edl: Wie stehen Sie zur Aussage: „Arzt und Patient sind ein Team im Kampf gegen die Krankheit“?
Prof. Hillmann: Ja, diese Aussage ist absolut zutreffend. Wenn wir noch mal auf Deine erste Frage schauen, dann habe ich dort erzählt, dass es oft gelingt, mit dem Kind die „Arbeitsebene“ herzustellen. Die Kinder können eine Krankheit wie einen Knochenkrebs nur gewinnen, wenn Arzt und Patient, also das Kind oder der /die Jugendliche zusammenarbeiten. Der Patient muss alle Informationen liefern, der Arzt muss in jeglicher Hinsicht kompetent auf dem Gebiet der Onkologie sein, und auf dieser Gratwanderung der ersten Monate und auch wenigen Jahre ist dieser Team-Gedanke ganz essentiell. Später kann sich das lockern aber die Schlagkraft ist enorm, wenn Arzt und Patient ein Team bilden.

Edl: Gibt es besondere Situationen, an die Sie sich zurückerinnern und die Sie geprägt haben?
Prof. Hillmann: Wie du weißt, bin ich schon seit mehr als 30 Jahren in der Behandlung von orthopädischen Tumorpatienten eingebunden, in wissenschaftlichen Vorträgen zeigen wir dann Bilder von Patienten, wie sie funktionell mit dieser oder jener Behandlungs- und Operationsmethode zurechtkommen, aber es gibt viele Patienten und auch deren Angehörige, durch die ich geprägt worden bin. Durch Aussagen, durch Beispiele, durch Erfolge, aber auch durch Misserfolge. So ist es zum Beispiel erschütternd, wenn ein Tumor die Oberhand gewinnt und ein Patient, den man operiert hat, mit dem man gemeinsam gekämpft hat, den Kampf verloren hat und verstirbt. Wie und auf welch großartige Weise manche Angehörige und auch Patienten mit dieser extrem schwierigen Situation, mit diesem traurigen Schicksal umgehen und wie Dinge, die man sich als Gesunder niemals denken würde, in den Vordergrund gerückt werden und Trost und Zuversicht spenden können, ist etwas, das mich tief beeindruckt. Die Erinnerungen gibt es auch, und zwar die schöneren Erinnerungen, dass Patienten noch nach Jahren wissen, was ich einmal zu ihnen gesagt habe, was ihnen dann geholfen hat, die Kraft für diese Behandlung zu behalten, dass sie mich in ihr Leben mit einbeziehen, ist für mich ein wunderbares Geschenk. Die meisten Erinnerungen, die ich nach vielen Jahren meiner Tätigkeit habe, sind so, dass man sich mit einem Lächeln sehr gern erinnert.

Edl: Über eine bestimmte Sache müssen wir noch reden, also mal Hand aufs Herz: Wie ergeht es Ihnen, wenn ich als Ihre damalige Patientin, der Sie das Leben gerettet haben, heute vor Ihnen stehe und Sie sehen, dass aus dem schwerkranken Kind mittlerweile eine gesunde Frau wurde, die nun mit Ihnen ein Interview über diese Erkrankung führt? Was kommt Ihnen da spontan in den Sinn?
Prof. Hillmann: Ich kann mich erinnern, dass du damals, vor inzwischen 13 Jahren, sehr gehadert hast mit der Erkrankung. Du hast das nicht oder nur sehr schwer akzeptiert, dass ein solch großer Eingriff erfolgen muss, damit du das Ganze überleben kannst. Du hast richtig gekämpft, nicht aufgegeben. Später hattest du dann in der Ambulanz neue, sehr schicke (und wahrscheinlich auch sündhaft teure) Schuhe, die du umarbeiten lassen musstest und du hast dir enorme Mühe gegeben, so im Untersuchungszimmer zu laufen, dass ich als dein Operateur das veränderte Gangbild kaum erkennen kann (was dir übrigens sehr gut gelungen ist). Und dann kam bei dir die Phase, wo du als junge Frau nicht mehr wolltest, dass dich deine Mutter begleitet, die immer sehr besorgt um dich war und auch Angst hatte, dass dir etwas passieren würde. Wir haben einige deiner Themen unter uns, unter 4 Augen, besprochen, über Dinge, die du eben sehr vertraulich behandelt haben wolltest. Dieses Abnabeln von deinem Elternhaus, weil du ja – wenn auch begleitet durch deine Eltern - aber am Ende auch ein großes Stück allein deine Krankheit
durchstehen musstest, mit aller Konsequenz, das war glaube ich für dich eine sehr prägende Zeit, in der du dich dahingehend entwickelst, wie du heute bist: als selbstbewusste, attraktive junge Frau, die an mich sehr exakte und essentielle Fragen stellt, eine junge Frau, die sich der Krankheit heute auch noch stellt und sich nicht weg duckt oder diese Zeit verdrängt, und ich glaube, Kathi, dass es dir damit gelingt, deinen Lesern und Zuhörern ein Stück deines Selbstbewusstseins weiterzugeben. In einigen Dingen hat dir diese furchtbare Erkrankung vielleicht auch ganz besondere Charaktermerkmale mitgegeben, die ohne Sarkom heute nicht in dir aufleuchten würden. Ich habe das Gefühl, dass viele und insbesondere auch du, dadurch intensiver lebst als es dir ohne diese Jahre vielleicht vorbestimmt gewesen wäre. Chapeau, würde der Franzose sagen, mich beeindruckst du mit deinem Werdegang absolut!

Edl: Nun die finale Frage und damit die wichtigste in Bayern: Bier oder Wein?
Prof. Hillmann: Haha, ja also nach 21 Jahren Bayern bin ich immer noch kein großer Biertrinker geworden. Überhaupt ist es wochentags gar nicht möglich Alkohol zu trinken, dann wäre der nächste Tag nicht zu schaffen. Aber Wein am Wochenende trinke ich schon sehr gern, und auch wenn ich eine Zeitlang spanische Weine aus dem Ribera del Duero sehr gern getrunken habe, bin ich bei den Roten wieder zum Bordeaux zurückgekehrt, und seit einigen Jahren habe ich auch eine absolute Liebe zu den feinen, sehr filigranen, leichten Rieslingen, entdeckt. Weine, die sogar eine gewisse Restsüße haben, gern von der Mosel kommen und ein Gefühl von Sommer oder Frühling vermitteln, damit kannst Du mich fangen.